Projekt „W trosce o słabe serce” jest programem wsparcia pacjentów ze skurczową niewydolnością serca i stanowi model edukacji dla chorych hospitalizowanych z powodu dekompensacji przewlekłej skurczowej niewydolności serca. Program jest realizowany w 2019 roku w 14 ośrodkach klinicznych w Polsce, które mają największe doświadczenie w diagnostyce i leczeniu niewydolności serca.
Celem programu jest wsparcie opieki nad pacjentami ze skurczową niewydolnością serca poprzez edukację na temat choroby i samokontroli objawów oraz monitoring poszpitalny realizowany przez przeszkoloną Pielęgniarkę Niewydolności Serca.
Program uzyskał patronat Sekcji Niewydolności Serca oraz Sekcji Pielęgniarstwa i Techniki Medycznej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego,
Komitet Naukowy programu:
Prof. dr hab. med. Jadwiga Nessler, Kraków
Prof. dr hab. med. Małgorzata Lelonek, Łódź
Dr hab. n. med. Agnieszka Pawlak, Warszawa
Dr hab. n. o zdr. Izabella Uchmanowicz, Wrocław
Prof. dr hab.med. Ewa Jankowska, Wrocław
W lutym 2019 roku Niezależna Komisja Heart Failure Association nadała prestiżowy tytuł Fellow of the Heart Failure Association Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego dla Prof. Małgorzaty Lelonek.
Tytuł ten jest przyznawany ekspertom niewydolności serca na podstawie doświadczeń klinicznych, osiągnięć naukowych, organizacyjnych oraz edukacyjnych, jak również rozpoznawalności w obszarze niewydolności serca na poziomie krajowym i europejskim.
Prof. Małgorzata Lelonek została nominowana przez Heart Failure Association of the European Society of Cardiology do Heart Failure with preserved Ejection Fraction Committee na lata 2018-2020.
Profesor Małgorzata Lelonek od roku 2012 prowadzi w ośrodku łódzkim rejestry Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego „Peripartum Cardiomyopathy (PPCM) Registry” oraz „Registry of Pregnancy and Cardiac Disease” (ROPAC). Jednym z założeń rejestrów PPCM i ROPAC jest opracowanie wystandaryzowanego protokołu postępowania kardiologicznego w tej grupie pacjentek. W ROPAC wzięło udział 117 ośrodków z 50 krajów. Rejestr objął 5739 pacjentek. Ośrodek Profesor Małgorzaty Lelonek zajął 10 miejsce w świecie pod względem rekrutacji.
W Łodzi, 8 czerwca br., odbył się pierwszy warsztat z cyklu “Serce dla kardiologii – Niewydolności Serca”, w ramach którego organizowane są serie spotkań edukacyjnych dla Pacjentów z tym schorzeniem oraz ich bliskich.
Spotkanie zorganizowane zostało przez PUOP, Fundację Wygrajmy Zdrowie, Stowarzyszenie EkoSerce oraz Sekcję Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Wykłady oraz dyskusję poprowadzili: Pani Profesor Małgorzata Lelonek – Kierownik Zakładu Kardiologii Nieinwazyjnej U.M. W Łodzi, Marek Kustosz – Instytut Człowieka Świadomego oraz Szymon Chrostowski – przedstawiciel PUOP i Fundacji Wygrajmy Zdrowie i Agnieszka Wołczenko – wiceprezes Stowarzyszenia “EkoSerce”.
Warsztat cieszył się wielkim zainteresowaniem oraz frekwencją Pacjentów kardiologicznych i ich bliskich. W trakcie spotkania wywiązała się nadzwyczaj ożywiona dyskusja. Pacjenci zgłosili swoje postulaty.
Postulaty Pacjentów z Niewydolnością Serca opracowane podczas spotkania 8 czerwca 2018 r.
1. Szybka i wczesna diagnostyka
2. Edukacja i informacja na temat choroby dla Pacjenta
3. Dostęp do specjalistycznej opieki (AOS i szpitalnej) w optymalnym miejscu dla Pacjenta, w każdym regionie kraju
4. Dostępność do ośrodków o najwyższym stopniu referencyjności
5. Skoordynowana opieka nad Pacjentem – informacja o Pacjencie w systemie
6. Działania profilaktyczne – szybkie badania diagnostyczne
7. Dobra i skuteczna mapa z ośrodkami dla konkretnego Pacjenta
8. Więcej lekarzy i personelu medycznego (pielęgniarki etc.) – więcej czasu dla Pacjenta
9. Organizacja transportu – pomoc
10. Współpraca między lekarzami i ośrodkami
11. Dostęp do innowacyjnych terapii i technologii medycznych
12. Dostęp do rehabilitacji – refundacja
13. Propagowanie tematyki Niewydolności Serca (NS) w mediach
Pacjent do Pacjenta!
1. Nie bój się choroby
2. Ufaj lekarzom
3. Angażuj się w programy medyczne
4. Nie załamuj się!
5. Ćwicz, bądź aktywny
6. Ciesz się, uśmiechaj
7. Stosuj się do zaleceń lekarza (np. leki, dieta, wizyty)
Zachęcamy do obejrzenia i wysłuchania rozmowy z Profesor Małgorzatą Lelonek.
O Koalicji Serce dla kardiologii
Członkowie Koalicji Serce dla kardiologii, dostrzegając konieczność poszerzania wiedzy pacjentów na temat jakości życia w chorobie, a także dostępności do nowoczesnych metod leczenia chorób serca oraz układu krążenia, postanowili wspólnie podjąć działania edukacyjne i profilaktyczne w tym zakresie adresowane do pacjentów i ich najbliższych. Kluczowym celem Koalicji Serce dla kardiologii będzie poprawa sytuacji pacjentów poprzez kształtowanie odpowiedniego i przyjaznego chorym systemu ochrony zdrowia, budowanie świadomości w obszarze występowania schorzeń sercowo-naczyniowych, integracja pacjentów z chorobami kardiologicznymi na lokalnym poziomie oraz szerzenie edukacji w zakresie diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, czy wsparcia psychologicznego. Chcemy być partnerem dla decydentów w tworzeniu rozwiązań systemowych, organizacyjnych oraz co niezmiernie ważne podnoszeniu poziomu świadomości społecznej oraz edukacji i profilaktyki chorób cywilizacyjnych. Cieszy nas fakt, że Minister Zdrowia dostrzega potrzebę współpracy z pacjentami, nie tylko doraźnej, ale stałej i kompleksowej, dlatego też deklarujemy nasze pełne poprawcie i udział w Narodowej Debacie na temat Zdrowia. „Siła w jedności, piękno w różnorodności”, takie motto przyświeca Polskiej Unii Organizacji Pacjentów od momentu jej powstania, a przykład koalicji jest wyrazem jego praktycznej realizacji.
